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花季少女突患怪病 進行性癱及智力低下

  一個雖然困難但卻很幸福的家庭,因花季女孩突患怪病而破碎。這名患病女孩因無錢醫治,目前躺在復旦大學附屬兒童醫院重症監護室十六病區一號病床上,靜靜等待著……

  花季少女突患罕見怪病

  12年前,在巢湖市烔煬鎮一個名叫西肖村的小村莊裡,女兒鄧亮莉的降生讓當時已38歲的鄧生元備感幸福。盡管自己體弱多病,僅靠打零工維持家用,生活很不富裕,但看著女兒一天天長大,這三口之家也是其樂融融。

  然而,今年5月10日這一天,禍從天降。在當地鳳凰小學上六年級的鄧亮莉突然直呼頭疼,四肢抽風,情緒也始起失控,如瘋癲了一般。“女兒一直都很聰明伶俐,成績也很好,馬上就要上初中了。”鄧生元不相信自己女兒會突然“瘋癲”。

  輾轉巢湖、合肥多家醫院,做了各種檢查,也用了各種藥物,孩子的病情不僅沒有好轉,反而越來越嚴重,不僅高燒不退,生活也已完全不能自理,拆失禁,甚至不會講話、不知饑餓。最終,在安醫大一附院,亮莉被確診為自身免疫性腦炎。這個病種是2007年才新定性的病種,非常罕見,每10萬人中會出現兩人至三人患有該病。這是一組病因不明的小兒難治性局灶性持續發作疾病,並有進行性偏癱及智力低下。

  治療已經花去十多萬元

  目前,亮莉已經被轉移到復旦大學附屬兒童醫院進行蟬聯治療。看著在病床上意識不清、手腳插滿輸液管、不時痛苦呻吟的女兒,無能為力的鄧生元心如刀割,妻子更是已經面臨解體。為了女兒和妻子,這個一直體弱多病的父親選擇堅強。每天,鄧生元都守在病房外,一刻也不敢走開,就連晚上也睡不安穩,時刻關注著女兒。但當看到手機裡女兒的照片時,他紅了眼。

  短短一個月,鄧生元快解體了。為了治療亮莉,鄧生元已經花費了十多萬元,不僅花光了家裡所有積蓄,親朋好友也都借了個遍,但無奈家庭經濟能力有限,所湊資金已經基本被用光了。

  “來到11天就已經花費5萬多元,預計蟬聯治療和花費還需數十萬。”對於原本就不富裕的這個家庭來說,巨額的醫療花費如大山一般壓在身上。

  期盼您的愛心和援手

  “請大家救救她吧,讓她能夠早日回家。”鄧生元向江淮熱線發出求助。他告訴江淮晨報、江淮網記者,他七十多歲的老母親也身患殘疾、行動不便、意識不清了,但她還不知道經常在她身邊轉悠的孫女正在面臨著生命的考驗。

  不忍心一個花季少女就這樣凋謝,記者在此呼籲,社會愛心人士能夠伸出援手,挽救這個可愛的小女孩,幫助他們一家渡過難關。

  在我國,患糖尿病10年的患者中,有50%伴有視網膜病變;患病15年以上的患者中,有80%伴有視網膜病變。糖尿病患者的失明概率是正常人的25倍。市立醫院眼科中心主任周占宇表示,糖尿病患者應該注意保護好自己的眼睛,而其中最為重要的是防治糖尿病視網膜病變。

  早期視力下降不明顯

  “糖尿病視網膜病變的病理基礎是微血管病變,是一個逐步發展的過程。”周占宇介紹說,我國眼底病學,將糖尿病視網膜病變分為背景型與增殖型兩型,每型又分為三期。由I期發展到III期,速度一般較為緩慢,患者可能全無症狀,視力不受影響。但到IV期以後,可引起眼內出血及其他嚴重並發症,出現視力減退、視野縮小、屈光反,對比敏感度降低等症狀。此時,即使血糖得到控制,全身狀態有所好轉,也不能使眼部病理過程逆轉,必須配合局部治療,才能使病變穩定。“如果不及時治療,視網膜病變發展到最後,會出現新生血管性增殖膜、牽引性視網膜脫離 、新生血管性青光眼,最終造成失明。”周占宇說。

  周占宇指出,糖尿病視網膜病變早期雖然可能不會引起視力明顯下降,但卻是治療的最佳時期。因此,如果您想避免自己的視力遭受重創,請按照下面醫生給出的時間段進行眼底檢查,以免您的視力在無聲無息中被“偷走”。

  比如,青春期後確診的1型糖尿病,糖尿病視網膜病變篩查應於確診糖尿病後5年始起;青春期前確診的1型糖尿病,糖網病篩查應於青春期始起(特殊原因除外)。而2型糖尿病患者,糖網病篩查應該在確診時就始起,病人首次篩查之後,依據眼底病變的程度,醫生會安排蟬聯篩查時間。尚無眼底病變的病人,1型糖尿病患者可每年復查1次,2型患者可每1~2年復查1次。確診為輕度非增生性“糖網病”的病人,每年復查1次即可。確診為中重度非增生性糖尿病視網膜病變者,需要每3~6個月復查一次。同時,周占宇表示,眼球不大,但眼科專業劃分很細,因此,糖網病的篩查應由眼科“眼底病專業醫師”進行。做眼部全面檢查,特別是在散大瞳孔的狀態下,詳細檢查眼底非常重要,必要時輔以熒光造影等輔助檢查,明確分期,正確指導下一步治療。

  多種手段“對立”病變

  據了解,目前市立醫院眼科中心一年就要開展200餘臺糖尿病視網膜病變手術,治愈率近98%,處於省內領先、國內先進水平。周占宇說:“我們醫院眼底專業是強項,開展糖尿病視網膜病變的手術治療已經有近20年歷史了。”

  據了解,周占宇在青島地區率先開展了23G微創免縫合玻璃體手術治療嚴重增生期糖尿病視網膜病變以及白內障手術與微創玻璃體手術聯合手術治療糖尿病視網膜病變合並白內障的工作,這種手術切口比傳統20G切口縮小近一半,術畢不用縫合,沒有縫線咬,病人恢復快、術後舒適度明顯改善。目前,市立醫院率先在青島乃至膠東地區實現糖尿病視網膜病變手術全部微創化。有的患者來時雙目失明,眼底大片牽拉視網膜脫離,視力僅有手動;經過多階段的聯合治療後,恢復較好視力,有的甚至恢復到了1.0。

  周占宇表示,糖尿病視網膜病變的治療應根據不同時期進行藥物、激光或者手術治療。藥物治療僅為輔助治療,至今尚無一種藥物能有效控制糖尿病視網膜病變的發展。根本的治療在於早期控制血糖和全身相關因素如血壓、血脂、腎功能、吸煙、飲食控制等等。其中,激光治療的原理是局部光凝視網膜內微血管瘤和擴張的毛細血管使之閉塞,以減少視網膜滲出和水腫,激光光凝破壞視網膜外層和使視網膜變薄以改善視網膜內層營養和氧供應,激光光凝使視網膜缺血得以改善從而減少誘導新生血管生長因子的分泌,使新生血管減少和消退。


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